Témoignage vivant : Lutter et vivre avec ou sans la Drépanocytose. Une interview qui en dit long.

C’est une première pour l’opinion publique nationale congolaise. La drépanocytose est une maladie qui fait énormément des victimes parmi ceux qui portent cette maladie dans le sang.

Tout le monde entend parler de l’anémie SS mais, très peu savent réellement ce qu’il en est précisément.

La rédaction de Olympus médias RDC, dans l’actualité correspondant à la date du 19 juin de chaque année, consacrée par la Communauté internationale pour la lutte contre la drépanocytose et la sensibilisation à cette maladie génétique et héréditaire, a eu l’opportunité de pouvoir interviewer une personne atteinte par cette maladie.

Q. Bonjour Mademoiselle. Quel est votre premier sentiment en ce qui concerne la journée mondiale consacrée à la Drépanocytose ?

R. Bonjour Monsieur le journaliste et merci de m’offrir l’occasion de pouvoir m’exprimer en tant que personne atteinte par cette maladie. Mon premier sentiment, c’est l’opportunité de pouvoir parler de la sensibilisation et de l’éducation du peuple congolais ainsi que le monde sur cette maladie génétique qu’est la drépanocytose.

R. Quelles ont été vos premières impressions sur votre maladie ?

Q. La première impression, pour moi, de connaître ou ressentir la maladie, c’était plus la peur de vivre sans espoir avec le scepticisme de certains medecins qui prédisaient que je n’allais pas avoir une longue vie. A ce sujet, je me souviens que pour un médicament à m’administrer, mes parents s’étaient butés à un découragement de quelques soignants qui estimaient que c’était inutile car, selon eux, j’étais condamnée. Ce sont des attitudes à ne pas permettre car, elles entretiennent la peur vers une fatalité. Vivre sans espoir et dans la crainte, lorsque tu es malade, d’espérer guérir ou continuer à vivre. Aussi à l’idée de penser que l’on sera comme ça toute sa vie, une tendance à se revolter dans une question qui se pose : Pourquoi moi ?

En fait, c’était presque ça mes premières réactions au début. En grandissant avec la compréhension de la maladie, moi particulièrement, en me déplaçant hors du pays, j’ai fini par comprendre qu’il y a toujours une guérison possible d’autant que mes parents, mes frères et mes sœurs qui m’ont soutenue sans faillir à mettre fin à cette crainte et, surtout DIEU qui est tout pour m’aider à faire face à cette peur car c’est lui qui donne la vie. Imaginez de voir quelqu’un qui était en très bonne santé et qui n’avait pas de problème perdre la vie alors que toi qui est ou va à l’hôpital, ressort en vie, c’est vraiment un encouragement et un miracle de finir, telle que moi, mes études, se mettre au travail, mener une vie normale comme tout le monde.

Q. Comment se passe vos journées avec cette maladie ?

R. Chaque jour, je choisis de vivre positivement et je ne me permet pas de me focaliser sur la maladie mais, plutôt embrasser mes journées avec joie.

Q. Vous sentez-vous différente ?

R. Non ! La drépanocytose n’a pas volé, de moi, la capacité de demeurer un être humain comme tout le monde. Je demande seulement à la société congolaise de nous considérer, de nous accepter, aimer et vivre positivement.

Q. Qu’avez-vous à dire, d’une part, à tous ceux qui sont atteints de cette maladie et, d’autre part, à tous ceux qui ne l’ont pas ?

R. A tous ceux qui sont atteints, je demande de vivre positivement, de se prendre en charge, d’être bien informé sur la maladie, boire régulièrement et convenablement ses médicaments. Juste aussi un encouragement pour dire que la vie appartient à Dieu. J’en connais beaucoup qui vivent et ont vécu pendant longtemps et en très bonne santé avec la maladie ; quant à ceux qui ne sont pas atteints par la maladie, je demande aussi de s’informer sur la drépanocytose pour éviter l’hérédité de cette maladie sur les générations futures et donner leur soutien positif à ceux qui sont atteints.

Q. Avez-vous des propositions à faire quant à cette maladie qu’est la drépanocytose ?

R. Oui ! Ma proposition est qu’il y ait beaucoup de sensibilisation et d’éducation dans la société congolaise sur la drépanocytose afin que cette maladie soit connue. Question d’éviter le tabou et la stigmatisation qui ne servent pas la cause des personnes atteintes par cette maladie.

C’est dire qu’il serait mieux qu’une prise en charge des drépanocytaires soit assurée par le Gouvernement national et la société, en termes de disponibiliser des médicaments sur le marché et à prix bas, dans les hôpitaux qui soignent de la drépanocytose dans toutes les provinces de la RDC. Que l’on intègre, dans le sujet de l’éducation à la vie, la drépanocytose à l’école avec le test d’électropherèse qui soit fait obligatoirement avant tout mariage.

Vous avez écrit un poème intitulé : ‘’ Je m’appelle Drépanocytose’’. Je l’ai trouvé très touchant et empreint de votre propre expérience quotidienne face à cette maladie. Comment peut-on comprendre cette expression sur cette maladie en poésie ?
C’est une première fois pour moi de parler de mon expérience et ma victoire sur la lutte contre la drépanocytose. C’est aussi une occasion, pour moi, d’encourager les gens qui sont concernés et sensibiliser ceux qui n’en savent rien.

Q. Je vous remercie, mademoiselle.

R. Je vous en prie, monsieur le journaliste.

Propos recueillis par la rédaction D’olympus médias RDC.