» Je m’appelle Drépanocytose », Une poésie qui exprime l’ expérience de vivre avec cette maladie.

Pour cette année 2025, la date du 19 juin qui consacre la journée mondiale de la Drépanocytose sera marquée, exceptionnellement, par un trait de génie littéraire qui s’est traduit par un poème rédigé par une personne atteinte de la Drépanocytose.
Avant, cette congolaise a répondu à nos questions en relevant, au cours d’une interview, l’évolution de sa maladie dans sa vie depuis l’enfance et, aussi, livré son état d’esprit personnel.

Voici son poème :
« Je M’appelle Drépanocytose »

Je suis une maladie, discrète et sournoise,née de deux parents en bonne voie.

Ils portent en silence un secret profond,le trait AS dans leur sang si rond.

Quand deux SS se croisent enfin,je prends naissance, sans aucun chemin.
Un enfant naît avec la douleur en héritage,et la vie devient un rude voyage.

Je viens avec des crises, brutales, sévères,dans les os, les articulations—une guerre.
Je vole le sang, j’éteins la lumière,
Pourtant, on se bat, debout, fiers.

Je m’appelle Drépanocytose.
Ancienne, génétique, je suis chronique,un mal enraciné, profond, ethnique.

Avant 21 ans, j’ai fauché des vies,mais parfois des miracles ont surgi.

En silence, j’ai frappé familles et nations,brisé des cœurs sans explication.Mais aujourd’hui, je prends la parole,pour que la conscience prenne son envol.

À la RDC, j’élève ma voix—
Pour que demain soit fait d’un autre choix.
Apprenez qui je suis, agissez avec foi,
Refusez que je touche un seul doigt.

Je suis chronique, mais je peux être freinée,avec soins, amour, je peux être domptée.

Médicaments, espoir et pensée positive,et une société qui reste inclusive.

Alors ne rejetez pas ceux que j’affecte,
Ne les stigmatisez pas, montrez-leur respect.

Nous demandons l’amour, pas la pitié,mais la dignité et la solidarité.

Que l’éveil grandisse, que l’action éclate,
Que les enfants du Congo mènent la lutte et combattent.
Qu’ils racontent l’histoire, un jour, fièrement—
D’avoir vécu, fort, libre, dignement.

Ecrit par N.S.T. ( Survivante de la Drépanocytose)